사양합니다, 동네 바보 형이라는 말 | 류승연
북레터상상상 4호_리플렛_단면.pdf행복한 미래를 꿈꾸던 이에게 다가온 순간적인 사건
그 사건으로 그들의 인생은 많은 것이 바뀌게 되었다.
우리는 언제든지 장애를 가질 수 있는 잠재적인 존재이다.
주위를 둘러보아도 사고로 장애를 가지게 된 이들을 심심찮게 볼 수 있으니 말이다.
이 책은 장애아를 가진 부모와 누나의 이야기를 담고 있다.
하지만, 단순히 슬픔을 이야기 하는 것이 아니라,
그 장애를 가진 아이를 키우면서 막닥뜨린게 된 여러 정책과 복지시설들의 문제
우리의 인식들을 담담히 이야기를 하고 있다.
우리가 쉽게 지나쳤던 일들을...
가장 쉽게 이해되는 에피소드 "텔레비젼에서 '동네 바보 형'을 추방합시다"
우린 단순히 개그로 웃음의 소재로 받아들였지만, 정작 그러한 것들이
우리의 인식속에 장애인에 대한 생각을 부정적으로 자리하게 했을 것이다.
정책적인 부분에서도 '장애인 컨설턴트'는 정말 필요한 부분이라고 생각한다.
우리도 병원에 가면 뭘 어찌해야 할지.. 우왕좌왕하는 경우가 많지 않은가
하물며 평생을 살아가야 하는 이들에게 정확한 방향 제시를 하지 못한다는 것.
이리 저리 치이게 되는 그런 현실들을 정확하게 안내를 해 줄 수 있어야 하는
필요한 부분이다.
장애아에게 더 많은 신경이 쓰이는 것은 당연한 일이다.
하지만, 비장애 자녀에게도 분명 많은 관심이 필요하다.
부모도 휴식이 필요하다.
장애복지가 많이 진행되고 있지만, 그보다는 모든 이들이 장애에 대한 인식 개선이 더 중요하다.
-----------------------------------------------------------------------------------------
축복은 천천히 옷을 적시는 가랑비 같은 것이었다. 미처 느끼지 못하는 동안에 서서히 내 존재 자체를 감싸는 가랑비....(25쪽)
어차피 아들은 치료실 안이 아니라 치료실 밖 사회속에서 살아 나가야 한다는 생각이 처음으로 든 것이다.
치료실을 많이 다니는 것만이 정답이라는 닫힌 사고에서 벗어날 수 있었다. 사회에서 겪을 수 있는 다양한 일을
부모와 함께 미리 경험해 보는 것이 아이한테는 그 어떤 치료보다 더 좋을 수도 있음을 깨달았다. (51쪽)
인터넷은 '정보의 바다'라고 하지만 아이의 장애를 막 알았을 때 필요한 건 광활한 '정보의 바다'가 제공하는
과잉 지식이 아닌 시의적절한 맞춤 컨설팅이다. (107쪽)
정면 대결이라는 건 내가 아무리 발버둥 치며 노력해도 세상은 바뀌지 않으니 결국 세상과 어떻게 맞설 것인가를
정하는 문제다. 편견으로 가득 찬 세상 속을 당당히 걸어 나가겠다는 태도다 (151쪽)
신체나이,
정신연령.
생활연령...(159쪽)
너느 순간부터 장애는 '완치되는 병'이 아니라 평생 지니고 살아야 하는 '하나읜 특성'임을 알게 되었다.
이런 현실을 깨닫고 이런 일 저런 일 겪어 나가면서 아들에 대한 욕심도 하나씩 내려 놓았다. (161쪽)
"장(長)애(愛)인(人). 오랫동안 길게 사랑 받는 사람이라고 장애인 이래요" (236쪽)
국가인권위원회에 따르면 "인권감수성이란 일상 생활에서 만나는 다양한 자극이나 사건에 대해 매우 작은 요소에도
인권적인 요소를 발견하고 적용하면서 인구너을 고려하는 것"을 말한다 (293쪽)
인생에서 행복은 거창한 데서 오는 게 아니다. 매일의 일상 속에, 소소한 일상 속에 눈물 날 것 같은 기쁨과 행복이 숨어 있다.
그 소소한 일상의 행복을 이전까지의 그녀는 아마 놓치고 살았을 것이다. 하지만 앞으로는 발달이 느린 장애 아이를 키우며 서서히
알아가게 될 것이다. 그리고 언젠가 깨닫게 될 것이다. 장애가 있는 아이 덕분에 심심할 틈 없으면서도 많ㅇ이 웃을 수 있는
행복한 일생을 살게 되었다는 것을 어느 순간 알게 될 것이다. (305쪽)